在2025年一剛開始，成功大學醫學院USR團隊與臺北市立大學USR團隊就開始了兩校籌備已久的合作活動，與財團法人罕見疾病基金會合作，進行第一梯次的「醫學人文臨床與心理療癒種子培訓」。目的在培養人文臨床與療癒的醫者與陪伴者，在學習知識之外，在四天三夜的活動中感受知識的重量與陪伴的溫度，並在與罕見疾病病友「面對面的遭逢（face-to-face encounter）之中，被喚醒並承諾承擔倫理責任的重量。

第一梯次的醫療人文臨床與心理療癒種子培訓由成功大學成大國際傷口修復與再生中心的醫師群帶來了俗稱「泡泡龍」的「表皮鬆解性水疱症」（Epidermolysis Bullosa；EB)的臨床知識，並由成功大學醫學系李貽俊教授與長期關注罕見疾病心理健康的臺北市立大學翁士恆教授一起和學員們探討罕見疾病在病理學為底所開展的罕見人生，藉由逐漸穿透進入生活的理解，學員們也真正體會了「感同身受」，不只是病友在罕見疾病中生活，病友的家屬也脫離了人生的尋常軌道，進入了罕病的人生。

而這次的學員也非常特別，主要由成功大學醫學系學生與臺北市立大學心理與諮商學系的學生所組成，並邀請新竹馬偕醫院張家穎醫師先幫所有學員們分享了遺傳與罕見疾病的病理學知識。除了跨領域知識的碰撞之外，也有了更多跨越藩籬的思考。比如病理學上的表皮鬆解，除了永遠不會消失的傷口外，還代表著生活中永遠離不開的小心翼翼，自幼就有的身體疼癢，以及傷口不斷癒合所造成的外觀異常形成的認同困境，與家屬親密照顧之下所形成的緊密牽絆。從課程與參與的過程，「病理」逐漸解構為「生活」，「病痛」也逐漸成為你我眾人所共同承擔的「倫理受苦」之重。

也非常感謝財團法人罕見疾病基金會陳冠如執行長與關西罕見家園的工作同仁的協助，這次也邀請了五個不同罕見疾病的病友為師，與學員們共同生活與作息。分別是腎上腺腦白質失養症（Adrenoleukodystrophy, ALD）的江桐、戊二酸血症的文瑩、GNE遠端肌病變（GNE Myopathy）的庚璉、俗稱小耳症（Trecher Collins Syndrome）的佳雯與泡泡龍病友柏權一家。學員們分為五組與五位老師一起生活，從「參與（participation）」的經驗中理解經驗中具有悠遠意義的時間脈絡，從現在拉伸為從過去到未來的感同身受。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士分享了他的創辦歷程，幾十年為罕病病友爭取人權的她，帶來深刻的經驗分享，罕見疾病在台灣從無福利到立法保障，讓罕病病友有著政府必然要支持的人權，並且帶領著罕見家園的動工到落成，這是一個偉大而艱鉅的工程，所有的人深受震撼，見證著這一切從不可能到可能。

除了專業的課程，邀請了罕病職人設計了多樣的「社會處方（social prescribing）」活動，讓並有老師與學員們共同參與，有寶英姐的烹調活動，這因為江桐與文瑩需要低蛋白的飲食，而有了仔細的討論；也有若鈞老師的園藝綠色處方，一起進行園藝活動，並且趁著春節前夕，寫下春聯互道賀喜。

學員們一天一天的承擔理解的重量，在最後的結業分享中化為淚水，也象徵著新的自我認同的誕生。最後一日，臺北市立大學游淑瑜老師也到場見證觀禮，而文文瑩為所有學員們準備了特別的「飲料」，是她從強褓時期就開始引用，必須續命的特別奶粉所沖泡而成，大家乾杯，一飲而盡。學員們也從病友老師簽名的結業證書中，結束了這次的學習歷程。

責任之重，深刻而單純，從接下一紙證書開始。